#995 Dank Jogler voor je reactie. Ik heb het Syndroom van Peutz Jeghers. Maar kan net als normale mensen ook allerlei andere problemen krijgen. Bij buikpijn ben ik ( en de artsen) snel geneigd te denken aan PJS. Maar dat hoeft het natuurlijk niet te zijn. Ik sta nu op de lijst voor een DDP (dunne-darm-passagefoto) daarmee kunnen ze zien, of en waar ongeveer, de darm vernauwd is.
In de jaren 70 toen ik voor het eerst last kreeg, kon men ook niets vinden. Vele malen ben ik met mijn ouders weer weg gestuurd. Pas toen ik in 6 weken, 20 kilo was afgevallen, werd ik opgenomen. En dat terwijl al bekend was dat mijn moeder PJS had, en dat het erfelijk was.
Er is gelukkig veel veranderd, en worden de patienten serieuzer geworden. Met betrekking tot je dochter, raadt ik je aan te zoeken op internet naar een patienten vereniging. Want hoe zeldzaam ook, er zijn altijd meer mensen die het hebben. En die weten er vaak meer van dan de arts. Ik wens jullie ook sterkte en beterschap.